Vivre avec une stomie

• Féculents raffinés : riz, pâtes, semoule fine
• Pain au levain
• Compotes
• Viandes maigres et poissons
• Produits laitiers doux (chèvre ou brebis de préférence)
• Fibres solubles (douces pour l'intestin)

• Fibres irritantes : choux, légumes secs, aliments complets
• Crudités
• Aliments gras
• Aliments épicés

• Asperge
• Ail et oignon
• Poisson

• Betterave : urines rouges
• Rhubarbe : urines brunes
• Certains médicaments (vitamines B, rifampicine)

Une stomie est l'abouchement d'un organe à la peau. Ce n'est pas une plaie.
Une stomie saine est généralement : rose à rouge, humide, indolore.
Elle n'est pas stérile : des soins d'hygiène simples suffisent.

L'aspect d'une stomie peut toutefois varier, notamment dans les premières semaines après l'intervention.

Contactez votre infirmière stomathérapeute ou votre équipe soignante si vous constatez un changement qui vous paraît inhabituel ou qui vous inquiète.

• la stomie devient très sombre, violette, grisâtre ou noire ;
• son aspect change brutalement ;
• elle devient très douloureuse ;
• ce changement s'accompagne d'une dégradation de votre état général.

Une modification importante de la couleur peut être liée à un problème de vascularisation et nécessite une évaluation médicale.

Une stomie peut être gonflée, notamment après l'intervention. Cet œdème peut également être favorisé par un appareillage dont l'ouverture est trop petite.

Observez l'évolution de votre stomie et vérifiez que l'appareillage n'exerce pas de pression sur celle-ci.

Votre infirmière stomathérapeute peut vérifier la taille de la stomie et adapter l'ouverture de la poche si nécessaire.

• le gonflement persiste ou augmente ;
• la stomie devient douloureuse ;
• sa couleur change ;
• l'appareillage semble trop serré.

Un changement de taille de la stomie peut nécessiter une nouvelle mesure et une adaptation de votre appareillage.

La stomie est une muqueuse, et elle peut être fragile. Un léger saignement peut parfois survenir lors des soins.

En revanche, un saignement important ou inhabituel doit être signalé.

• le saignement est important ;
• il persiste ;
• il se répète ;
• vous avez un doute sur son origine.

Le saignement est important ou s'accompagne d'un malaise ou d'une altération de votre état général.

Les saignements importants font partie des complications nécessitant une évaluation médicale.

Il peut arriver que la stomie paraisse plus longue ou plus volumineuse qu'habituellement. Cette situation est appelée prolapsus.

Elle peut notamment être favorisée par des efforts importants ou une fragilité de la paroi abdominale.

Même si cette modification peut être impressionnante, elle ne permet pas à elle seule de déterminer la gravité de la situation.

Ne tentez pas de modifier vous-même la stomie.
Vérifiez que votre appareillage reste adapté.
Contactez votre infirmière stomathérapeute ou votre équipe médicale.

• la stomie change de couleur ;
• elle devient douloureuse ;
• elle gonfle fortement ;
• l'appareillage ne peut plus être correctement positionné ;
• vous vous sentez mal.

Une stomie peut parfois devenir moins saillante ou se rétracter.

Une rétraction peut entraîner des difficultés d'étanchéité et, dans certaines situations, gêner l'évacuation des selles. Une sténose correspond à un rétrécissement de l'orifice de la stomie.

Contactez votre infirmière stomathérapeute si :

• votre stomie semble s'enfoncer ;
• les fuites deviennent plus fréquentes ;
• votre appareillage ne tient plus correctement ;
• l'évacuation des selles devient plus difficile.

Une adaptation de l'appareillage peut être nécessaire et votre équipe pourra évaluer la situation.

Vous connaissez progressivement le fonctionnement habituel de votre stomie.

Une diminution importante ou un arrêt inhabituel des selles et/ou des gaz peut parfois être le signe d'un ralentissement ou d'une occlusion.

• douleurs abdominales ;
• ventre gonflé ;
• nausées ou vomissements ;
• arrêt inhabituel des gaz et des selles ;
• altération de votre état général.

Si votre stomie ne fonctionne plus comme d'habitude et que vous avez des symptômes associés, demandez rapidement un avis médical.

L'occlusion fait partie des complications précoces décrites dans votre support et nécessite une surveillance médicale.

La peau autour de la stomie doit rester aussi saine que possible.

Une rougeur, une sensation de brûlure ou une douleur peuvent notamment être liées au contact des selles ou des urines avec la peau, à une fuite ou à un problème d'adaptation de l'appareillage. Une réaction au support peut également être en cause.

Lors des soins :

• retirez délicatement l'appareillage ;
• nettoyez doucement la peau ;
• séchez-la par tamponnement ;
• vérifiez l'absence de fuite ;
• assurez-vous que l'ouverture de l'appareillage est adaptée à votre stomie.

Votre support recommande un nettoyage doux à l'eau et un séchage par tamponnement.

• la rougeur persiste ;
• la peau devient douloureuse ;
• les lésions s'étendent ;
• vous avez des fuites répétées ;
• votre appareillage ne tient plus correctement.

Une irritation n'est pas quelque chose que vous devez simplement accepter. Il est souvent possible d'en rechercher la cause et d'adapter l'appareillage.

Une fuite peut avoir différentes causes : modification de la taille ou de la forme de la stomie, plis de la peau, mauvaise adaptation de l'ouverture ou problème d'étanchéité.

Votre appareillage peut être adapté à votre morphologie. Il existe notamment différents types de supports et différents accessoires permettant d'améliorer l'étanchéité.

Si votre poche fuit :

• protégez votre peau ;
• changez l'appareillage si nécessaire ;
• notez dans quelles circonstances la fuite survient ;
• contactez votre infirmière stomathérapeute si les fuites se répètent.

Si vos poils sont longs, pensez à les tondre car cela favorise les fuites.

Une fuite répétée n'est pas une fatalité. Votre appareillage peut souvent être réévalué et adapté.

Une peau irritée peut devenir rouge, douloureuse ou présenter des lésions.

Les fuites répétées sont notamment susceptibles d'entretenir l'irritation.

N'utilisez pas spontanément de crème, d'antiseptique ou de produit sur la peau autour de la stomie sans demander conseil à votre équipe.

Votre support recommande de préserver une peau péristomiale saine et déconseille l'utilisation systématique des antiseptiques et des crèmes.

Votre infirmière stomathérapeute pourra examiner votre peau, rechercher la cause de l'irritation et vous proposer les soins et l'appareillage adaptés.

De petites excroissances peuvent apparaître autour de la stomie. Elles peuvent notamment être liées à la cicatrisation ou à la présence de fils résorbables. On parle de bourgeon de cicatrisation.

Ne tentez pas de les retirer ou de les traiter vous-même.

Montrez-les à votre infirmière stomathérapeute, qui pourra déterminer la conduite à tenir.

Une inflammation des follicules pileux peut apparaître après un rasage ou une dépilation agressive.

Tondre les poils plutôt que de les raser ou de les épiler autour de la stomie. Si les lésions persistent ou s'aggravent, demandez conseil à votre équipe.

Une stomie elle-même est généralement peu ou pas douloureuse.

Une douleur nouvelle ou inhabituelle mérite donc d'être signalée, particulièrement si elle s'accompagne d'une modification de l'aspect de la stomie, d'un changement du transit, d'une rougeur importante ou d'un gonflement.

Votre stomie devient douloureuse ou si une douleur abdominale nouvelle apparaît.

La douleur est importante, brutale ou associée à des vomissements, un ventre très gonflé, un arrêt du fonctionnement de la stomie ou une altération de votre état général.

Une désinsertion correspond à un décollement entre la stomie et la peau. Elle peut notamment apparaître lorsque la stomie est soumise à une tension ou lorsque les sutures lâchent.

Contactez votre infirmière stomathérapeute ou votre équipe chirurgicale.
Cette situation nécessite une surveillance et des soins adaptés.
Ne cherchez pas à traiter vous-même une désinsertion importante.

Une éventration correspond à une faiblesse de la paroi abdominale pouvant entraîner une bosse autour de la stomie.

Elle peut être favorisée par certains efforts ou par une fragilité de la paroi abdominale.

Votre infirmière stomathérapeute peut notamment vous aider à adapter votre appareillage à cette nouvelle morphologie.

Une ceinture abdominale peut parfois être proposée selon votre situation.

• la bosse apparaît ou augmente ;
• votre appareillage ne tient plus ;
• des fuites apparaissent ;
• vous avez des douleurs.

Une iléostomie produit généralement des effluents plus liquides qu'une colostomie. Dans les premiers temps après l'intervention, le débit peut être particulièrement important.

Lorsque les pertes sont importantes, il existe un risque de déshydratation et de perte de sels minéraux.

• votre débit augmente nettement par rapport à votre habitude ;
• vos selles deviennent très liquides et abondantes ;
• vous avez du mal à boire suffisamment ;
• vous vous sentez faible ou inhabituellement fatigué.

Votre équipe pourra vous expliquer précisément la quantité de boissons adaptée à votre situation et, si nécessaire, vous proposer une solution de réhydratation.

Avec une iléostomie, l'hydratation est particulièrement importante.

Une urostomie permet l'évacuation des urines par une stomie. Selon le type de dérivation, il peut également y avoir du mucus dans les urines. Dans le cas d'un Bricker, le conduit utilisé est un segment d'intestin et la présence de mucus est donc attendue.

• mes urines changent nettement d'aspect ;
• elles deviennent troubles ou très malodorantes ;
• j'ai de la fièvre ;
• j'ai des douleurs ;
• je me sens inhabituellement mal.

Une infection urinaire peut notamment se manifester par une fièvre, des urines troubles ou malodorantes.

• Une fièvre associée à des symptômes urinaires nécessite un avis médical.
• N'attendez pas plusieurs jours si vous êtes inquiet ou si votre état général se dégrade.
• Votre équipe pourra décider si des examens sont nécessaires et vous indiquer la prise en charge adaptée.
• Ne prélevez pas un échantillon d'urines directement dans la poche. Le mode de prélèvement doit être celui indiqué par votre équipe soignante.

Des dépôts ou des cristaux (blancs à gris) plus ou moins durs peuvent parfois apparaître autour d'une urostomie.

• Montrez-les à votre infirmière stomathérapeute ou à votre équipe soignante.
• Votre prise en charge pourra être adaptée en fonction de leur aspect et de votre situation.
• Une bonne hydratation (1,5 à 2L/jour) est essentielle car les cristaux sont liés à une concentration des urines.